La discapacidad de otra manera

Hoy, la congresista Jennifer Wexton habló en el Congreso americano.

El hecho fue histórico porque por primera vez un congresista habló en el hemiciclo con una voz artificial, un clon generado por una compañía de programación que crea voces que suenan naturales, mediante un LLM o un “modelo grande de lenguaje”.

La congresista de 56 años, por el estado de Virginia, fue electa a esa posición en el 2018. Y el verano pasado fue diagnosticada con una forma rara y virulenta de Parkinsonismo: la Parálisis Supranuclear Progresiva o PSP.

La enfermedad es una condición neurológica poco usual que afecta el movimiento del cuerpo, el andar, el balance, el habla, y el movimiento de los ojos. No hay un tratamiento para frenar el desarrollo del PSP, ni hay una cura para la condición.

El PSP es una de esas enfermedades que llaman huérfanas porque son difíciles de diagnosticar, son infrecuentes, y no tienen “padres” o “padrinos” famosos que las presenten al público.

“Padrinos” como fue el caso del actor Jerry Lewis en el caso de la distrofia muscular, o “padres” como el actor Michael J. Fox en el caso de Parkinsons.

Por esas razones estas enfermedades no gozan del tipo de atención que otras tienen en la comunidad médica.

Ver a Wexton de pié en el hemiciclo, inclinada sobre su tableta electrónica, me impresionó porque me recordó los esfuerzos que hizo Mami durante años para hablar, y su lucha parecida contra los síntomas de otra forma de Parkinsonismo atípico, y de otra enfermedad huérfana: la Atrofia Multisistémica o MSA.

Wexton habló en el Congreso para conmemorar el ADA, o la ley sobre estadounidenses con discapacidades. Una ley que cumplirá 34 años mañana.

Wexton dijo dos cosas que me impresionaron.

Primero, dijo que cuando oyó su voz artificial por primera vez se conmovió. Lloró de alegría como si hubiera sido la cosa más bella que había oído en toda su vida.

Segundo, dijo que muchas veces las personas ven y definen al discapacitado sólo a través de su discapacidad. Y en verdad “somos muchísimo más”.

Las palabras de Wexton me hicieron pensar en la esperanza de la nueva tecnología artificial, más allá de los peligros que todos tememos.

Los LLM ofrecen a personas afligidas con estas enfermedades intratables e incurables una nueva forma de recuperación del habla, y una nueva forma de recuperación tal vez más profunda que la estrictamente física.

Para las personas cercanas a alguien que sufre de una condición como esta, el hecho que la discapacidad no lo define a uno es una obviedad.

Pero no es así para todos.

Cuando Mami estaba en silla de ruedas fuimos a un museo juntos, y en el elevador una persona desconocida para mí le preguntó, ‘Rosarito, qué te pasó’?

Mami la miró, y no le pudo contestar. Tal vez hoy hubiera sido distinto.

Al hablar en el hemiciclo del Congreso con su voz artificial, Wexton nos fuerza a pensar en la discapacidad de otra manera.